لمس کردن اندام دستکش طراحی عضلات

لمس کردن: اندام دستکش طراحی عضلات محققان هوشمند اخبار علمی و آموزشی

گت بلاگز اخبار پزشکی هزینه درمان این بیماری 3میلیارد تومان هست، آن هم جهت 6آمپول

«ما خیلی تلاش کردیم راجع به بیماری SMA حرف بزنیم، آیا که این بیماری زیاد در فرزندان حاصل ازدواج های فامیلی رخ می دهد و یک بیماری آتازومی مغلوب هست؛ یعنی باید هم

هزینه درمان این بیماری 3میلیارد تومان هست، آن هم جهت 6آمپول

هزینه درمان این بیماری 3میلیارد تومان هست، آن هم جهت 6آمپول

عبارات مهم : ایران

«ما خیلی تلاش کردیم راجع به بیماری SMA حرف بزنیم، آیا که این بیماری زیاد در فرزندان حاصل ازدواج های فامیلی رخ می دهد و یک بیماری آتازومی مغلوب هست؛ یعنی باید هم پدر و هم مادر ژن این بیماری را داشته باشند تا به فرزندشان انتقال یافته شود.»

هزینه درمان این بیماری 3میلیارد تومان هست، آن هم جهت 6آمپول

اینها را پردیس گودرزیان می گوید؛ مادر رادین. مادری که نذر کرده هر وقت فرزندش خوب شود تا آخر عمر به دیگران کمک می کند.

رادین تنها فرزند خانواده است و اکنون با پدر و مادرش از طریق کمک های مردمی به بیمارستانی در بلژیک انتقال داده شده است و در حال انجام آزمایشات و غربالگری های اولیه جهت دریافت داروست. به گفته مادر رادین، درصد ازدواج های فامیلی در کشور عزیزمان ایران بالاست و به طبع بیماری SMA خانواده های بسیاری را به خود درگیر کرده هست، ولی دریغ از اعلام آمار. شاید اگر اطلاع رسانی می شد، این بیماری مثل سندروم دان در غربالگری های پیش از بارداری قرار می گرفت و اکنون افراد کمتری به آن مبتلا بودند. با تمام این تفاسیر باید بگویم که من و همسرم ازدواج فامیلی نداشتیم و این بیماری می تواند به علت جهش ژنتیکی هم اتفاق بیفتد.

«ما خیلی تلاش کردیم راجع به بیماری SMA حرف بزنیم، آیا که این بیماری زیاد در فرزندان حاصل ازدواج های فامیلی رخ می دهد و یک بیماری آتازومی مغلوب هست؛ یعنی باید هم

گودرزیان می افزاید: بعضی می گویند درصد این بیماری کم است و یک بیماری نادر ژنتیکی هست، در حالی که اصلا به این صورت نیست.

او ادامه می دهد: ما بعد از اینکه کمپینی را جهت رادین راه انداختیم، تازه متوجه شدیم که چقدر هستند افرادی که این بیماری را دارند. بیماری SMA سه ظاهر دارد. ظاهر یک این بیماری در نوزادی نمود پیدا می کند، نوزادانی که دوام نمی آورند و می میرند. اوضاع افراد ظاهر یک از ظاهر های دیگر بحرانی تر هست. کودکان ظاهر دو نیز در کشور عزیزمان ایران بسیار زیاد هستند و بعد از دو سالگی بیماری SMA در آنها نمایان می شود. آنها هیچ وقت نمی توانند راه رفتن را تجربه کنند و گوشه ای از منزل با زجر زندگی می کنند. معمولا کودکان ظاهر دو تا چهار پنچ سالگی دوام می آورند و ظاهر سه این بیماری هم بعد از بلوغ شروع می شود. البته مادر رادین بیان می کند که فرد 27 ساله ای را با ظاهر دو می شناسد که همچنان با این اوضاع زندگی می کند.

زندگی نباتی با ترخیص زودهنگام

تفاوت بیماری SMA با بیماری های همچون سرطان، اوتیسم، ای بی و… در این است که هیچ ارگانی از کودکان مبتلا به SMA حمایت نمی کند. این در حالی است که معمولا کودکان SMA را در هر تیپی تراکستومی می کنند. تراکستومی بسیار بد است و باعث می شود همان اندک تلاش ریه جهت تنفس از بین برود و زندگی نباتی شروع شود.

هزینه درمان این بیماری 3میلیارد تومان هست، آن هم جهت 6آمپول

گودرزیان در این باره می گوید: بیمارستان جهت اینکه کودکان SMA را سریعتر ترخیص کند به عمل تراکستومی روی می آورد، آیا که اگر تراکستومی اتفاق نیفتد به حدی شرایط کودکان بحرانی است که اصلا قابل ترخیص نیستند. او می افزاید: در مورد رادین هم بیمارستان خیلی ما را تحت فشار قرار داد که او را تراکستومی کند، ولی من و پدر رادین زیر بار نرفتیم. آن چنان که دکتر آی سی یو رادین را نمی پذیرفت و به بقیه پزشکان آی سی یو هم می گفت که نباید رادین را ببینند. ما نه تنها رادین را تراکستومی نکردیم، بلکه از اینتوپه درآوردیم و ایکستوپه کردیم. اینتوپه به عملی گفته می شود که با سوراخ کردن گلو لوله ای در ریه کودک قرار می گیرد و اکستوبه هم به این معنی است که ماسک روی صورت می گذارند.

درمان 3میلیاردی

«ما خیلی تلاش کردیم راجع به بیماری SMA حرف بزنیم، آیا که این بیماری زیاد در فرزندان حاصل ازدواج های فامیلی رخ می دهد و یک بیماری آتازومی مغلوب هست؛ یعنی باید هم

داروی بیماری SMA اسپینرازاست که در سال 2016 تایید شد. مادر رادین می گوید: این دارو قبلا به صورت طرح تحقیقاتی بود که اگر مسئولان و پزشکان ما تلاش می کردند، می توانستند به صورت طرح تحقیقاتی این دارو را رایگان به کشور عزیزمان ایران بیاورند و در صورت حصول نتیجه مثبت بیمه آن را تایید می کرد. اگر این اتفاق می افتاد، چه بسا بسیاری از کودکان SMA درد نمی کشیدند و زنده می ماندند. گودرزیان بیان می کند که اکنون بعضی پزشکان می گویند که این دارو صرفا فوت را متوقف می کند، یعنی 750 هزار دلار جهت توقف مرگ. این در حالی است که با تراکستومی هم فوت متوقف می شود. بعد اثر این دارو زیاد از این حرف هاست.

او عنوان می کند: سه میلیارد تومان قیمت ارائه شده است در آمریکا است و اگر مسئولان تلاش می کردند و شرکت داروسازی بدون کسب سود با آنها رو به رو می شد، کشور عزیزمان ایران می توانست پای مذاکره برود و با قیمت بسیار کمتری این دارو را وارد کند، آیا که قیمت این دارو به صورت منطقه ای تعیین می شود. از سوی دیگر، مسئولان می گویند هیچ شرکت داروسازی اعلام آمادگی نکرده هست، در حالی که شرکت های داروسازی اعتبار مالی ندارند. مادر رادین خاطرنشان می کند: چگونه خانواده یک کودک با بیماری SMA توانایی پرداخت سه میلیارد تومان را دارد؟ ما در حال حاضر در تلاش هستیم که جهت کمک به بیماران SMA از طریق کمپین پول جمع کنیم.

هزینه درمان این بیماری 3میلیارد تومان هست، آن هم جهت 6آمپول

جای اسپینرازا در فهرست خالی است

سه میلیارد تومان هزینه تهیه شش آمپول است که یک دوره درمانی یک ساله را در برمی گیرد؛ آمپولی که در نخاع تزریق می شود. گودرزیان می گوید: قبل از هر چیزی باید وزارت بهداشت دو کار انجام دهد. یکی اینکه این دارو را در فهرست داروهای تایید شده است قرار دهد و دیگر آنکه بودجه ای جهت این دارو در نظر بگیرد. او توضیح می دهد: اکنون در آخرین ایمیل شرکت داروسازی آمریکایی بایوژن آمده است که منتظر مارکتینگ از طرف کشور عزیزمان ایران هست. مادر رادین عنوان می کند: نمی توان گفت که درمان با اسپینرازا قطعی هست، ولی تنها داروی مورد تایید جهانی هست. از سوی دیگر، داروهای دیگری در مرحله تحقیقاتی قرار دارند که اگر مسئولان تلاش می کردند می توانستند این داروها را به کشور عزیزمان ایران بیاورند. گودرزیان توضیح می دهد: یکی از این داروها روژه نام دارد که داروی خوراکی است و دیگری ژن درمانی است که با تزریق ژن معیوب اصلاح می شود، ولی دوباره ما شاهد کم کاری مسئولان در این باره هستیم. از او راجع به آخرین اوضاع رادین می پرسیم که می گوید: رادین اکنون زیر دستگاه تنفسی مصنوعی واقع شده است است که امیدواریم از این دستگاه بیرون بیاید و حرکاتش برگردد.

پسرت را بیمارستان نیاور، اذیت می شود

علی از یک ماهگی عضلاتش روزبه روز شل تر، تنفسش سخت تر و ریه هایش پر ترشح شد. بعد از انجام آزمایشات کاشف به عمل آمد که او به بیماری SMA مبتلا شده است هست. یک هفته بعد نیز دچار ایست قلبی شد و از آن روز تاکنون با دستگاه نفس می کشد. اکنون علی سه سال و چهار ماه است که به این دنیا پا گذاشته هست. او کاملا بی حرکت است و فقط با چشمانش سخن می گوید؛ نگاهی پر درد که با نسخه ای شفابخش التیام می یابد.

«امیدوارم روزهای سختمان به زودی تمام شود و این همه دردهایی که کشیده ای را فراموش کنی.» این حرف های مادری است که به درمان بیماری پسرش از نوع ظاهر یک امیدوار هست. پسری که عمل تراکستومی روی آن انجام شده است است و همچنان با پرسشها بیماری اش می جنگد. مادر علی در گفت و گو با «آرمان» می گوید: هیچ مسئولی جهت ورود داروی اسپینرازا به کشور عزیزمان ایران تلاشی نمی کند.

او می افزاید: انگار در کشور عزیزمان ایران همه از درمان SMA ناامید هستند و شرکت غذا و دارو و وزارت بهداشت و درمان نیز نسبت به این بیماری بی اعتنایند، آیا که باید 40 درصد پول دارو را پرداخت کنند. مادر علی خاطرنشان می کند: در خاورمیانه تنها بیمارستان های ترکیه درمان SMA را انجام می دهند. تنها آرزوی من این است که معجزه شود تا بتوانم علی را به آنجا ببرم. او اظهار می کند: پزشکان کشور عزیزمان ایران به من می گویند پسرت را به بیمارستان نیاور، نگذار اذیت شود. مگر وظیفه دکتر نیست که تا آخرین لحظه جهت نجات بیمارش بجنگد؟ او همچنین از این گله مند است که آیا هیچ ارگان و سازمانی از بیماران SMA حمایت نمی کند. رادین و علی تنها دو نمونه از بیماران SMA هستند و روایت شرایط سخت زندگی ارزش قلب ها را به درد آورد، ولی اینک وقتش است که بعد از مدت ها روی بی توجهی ها و کم کاری ها خط بطلان بکشیم و زندگی را به این کودکان برگردانیم.

اخبار پزشکی – آرزوی بزرگ

واژه های کلیدی: ایران | زندگی | درمانی | بیماری | کودکان | اخبار پزشکی

دانلود


دانلود فایل ها

نویسنده : getblogs